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附录:资源与参考
推荐阅读
给家长的实用书目:
- 《养育孤独症儿童》(The Autism Parent's Guide)—— 多位 ASD 专家合著,适合初期了解
- 《与自闭者谈话》(Talking to My Child About Autism)—— 温柔、实用的家庭沟通指南
- 《每一个孩子都有自己的节奏》 —— 关于神经多样性儿童的养育哲学
英文资源(可搭配翻译工具使用):
- The Autism Speaks First 100 Days Kit —— 确诊后 100 天的行动指南,免费下载
- ASHA(美国言语-语言-听觉协会) 官网有大量关于 AAC 和沟通发展的免费资料
- Autism Focused Intervention Resources & Modules(AFIRM) —— 提供基于证据的 ASD 干预在线课程
推荐 App 与工具
AAC 应用:
- 国内:小橙 AAC(中文 AAC)
- 国际:Proloquo2Go、TouchChat、Snap Core First
视觉支持工具:
- Choiceworks(视觉时间表+等待板+情绪工具)
- Boardmaker(创建个性化图片符号)
数据记录:
- ABA Data(行为数据记录)
- 普通备忘录也完全够用——重要的是建立记录习惯
全球主要 ASD 干预机构和方法
| 方法 | 核心理念 | 适合阶段 |
|---|---|---|
| ABA(应用行为分析) | 系统地教导技能,强化正确行为 | 全年龄,早期效果尤其显著 |
| DIR/Floortime | 通过关系和情感连接促进发展 | 1~6 岁,所有功能水平 |
| ESDM(早期介入丹佛模式) | 综合 ABA+游戏,家长参与 | 12~60 个月 |
| PRT(关键反应训练) | 以孩子动机为核心,自然情境 | 1~6 岁,主要针对沟通 |
| SCERTS | 社交沟通、情绪调节、支持 | 评估框架,跨年龄段 |
| PECS | 图片交换系统,发展沟通意图 | 无口语/低口语孩子 |
常用术语表
| 术语 | 说明 |
|---|---|
| ASD | 自闭症谱系障碍 |
| AAC | 辅助替代沟通 |
| SLP | 语言治疗师(Speech-Language Pathologist) |
| OT | 职能治疗师(Occupational Therapist) |
| IEP | 个别化教育计划(Individualized Education Program) |
| ADOS-2 | 自闭症诊断观察量表(第二版) |
| Echolalia | 鹦鹉式语言(重复他人说过的话) |
| Generalization | 泛化(把技能应用到新情境) |
| ZPD | 近端发展区(孩子在支持下能达到的能力区域) |
最后的话
这本书的结尾不是终点,而是你和孩子旅程的起点之一。
每一页的背后,都是来自全世界的研究者、治疗师、家长、以及 ASD 人士自己的经验和洞见。
但最终,把这些变成真实帮助的,是你——那个每天陪在孩子身边的人。
愿你在这段旅程里,找到力量,也找到光。